La discapacidad orgánica, también en Gran Canaria Accesible
La Feria Gran Canaria Accesible celebra una segunda edición con el firme propósito de mostrar y divulgar todo lo relacionado con el sector de la discapacidad en Gran Canaria, siempre con la implicación y participación del sector. Además, en la presente edición, bajo el lema “Una Isla para toda la vida” se ha querido hacer hincapié en el día a día de nuestros mayores, los cuales atraviesan una situación discapacitante sobrevenida por motivos de edad.
En esta reflexión queremos reflejar la situación de las denominadas discapacidades invisibles. Hasta ahora, y desde el punto de vista estrictamente social, se continúa teniendo la conciencia de que la persona con discapacidad es aquella que sufre alguna discapacidad física, intelectual, sensorial, psíquica o se encuentra en una situación de movilidad reducida. En cambio, la discapacidad no siempre puede ser detectada a simple vista.
Hay muchas personas, como pueden ser los enfermos hepáticos, que padecen esta “discapacidad orgánica”; la discapacidad invisible a nuestros ojos, la que no se ve. Son enfermos, en general, que tienen algunos de sus órganos internos dañados, una dolencia genética no perceptible, pero que ellos sí que la sienten y padecen, social y personalmente.
Dolencias como la fibrosis quística, Crohn y colitis ulcerosa, cualquier trasplantado de riñón o corazón, personas que padecen hemofilia y un largo etcétera de patologías que por no mostrarse a simple vista, parecen no existir.
Lamentablemente, de forma sistemática se ignora la realidad de estas patologías discapacitantes, que representa para la mayoría de los afectados una situación que dificulta su plena realización, la integración y la inclusión en el mundo que les rodea.
La desventaja en estas personas, es, si cabe, añadida; ya que al no ser reconocidas en los baremos de discapacidad, quedan al margen de cualquier ayuda que permitiese paliar las complicaciones a las que se encuentran sometidos por padecer estas patologías.
Desde las distintas administraciones y desde la sociedad en general se debe velar por garantizar la igualdad de oportunidades para este colectivo, por lo que se debe fijar el establecimiento de los mecanismos y sistemas que verifiquen estas enfermedades como discapacidades reconocidas.
Volviendo al planteamiento inicial, por desconocimiento, se ignora la existencia de un gran número de enfermedades discapacitantes, sus particularidades y los efectos sobre la calidad de vida de los pacientes que las sufren. Esto conlleva que las personas con discapacidad orgánica no sólo se encuentran con mayores obstáculos para obtener un empleo o para compatibilizar su vida cotidiana con los tratamientos a los que se tienen que someter, con las horas y jornadas que pasan en los hospitales y centros sanitarios y socio-sanitarios, sino que, también, se tienen que enfrentar a la traba que supone el desconocimiento generalizado de sus dolencias.
La sociedad en general no está concienciada acerca de muchas de estas patologías orgánicas que causan discapacidad y sobre cómo éstas repercuten en el día a día de las personas que las padecen; así como del coste físico que resulta convivir con tratamientos tan severos, agresivos en muchos casos, intensos y difíciles de asumir.
Me consta que luchan día a día, minuto a minuto, sin descanso, con la esperanza de conseguir un futuro más agradable en el que poder sobrellevar su discapacidad con la realidad que les rodea y en las mejores condiciones.
A esto debemos sumarle el que algunas personas afectadas con estas graves dolencias orgánicas no encuentran alivio ni cura a su discapacidad en los tratamientos paliativos convencionales que, en la mayoría de los casos, son perjudiciales para el resto del organismo.
Cuando un paciente no responde a un tratamiento, o algunas funciones vitales como la cardíaca, hepática y pulmonar se encuentran en estadios terminales, se recurre a un trasplante del órgano dañado. Y esta situación sí que conlleva un coste que afecta, entre otros aspectos, a su propio estado de ánimo y capacidad de relacionarse en su entorno, familiar y social.
Hemos de seguir trabajando por una sociedad inclusiva en la que todas las personas podamos vivir en condiciones de libre elección, igualdad, participación y plena ciudadanía. Un mundo en el que sea posible el ejercicio del derecho a una vida independiente, con libertad de elección y donde se cumplan las condiciones de accesibilidad universal y promoción de la igualdad de oportunidades.
Antonio Hernández Lobo, consejero de Cooperación Institucional y Solidaridad del Cabildo de Gran Canaria y secretario de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Las Palmas, Cocemfe Las Palmas
