Sanidad se reúne con la Plataforma por la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias
Encuentro con asociaciones de pacientes
La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, acompañada por la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, mantuvo este jueves un encuentro con la Plataforma por la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias. La reunión tuvo lugar en coordinación con representantes de distintas asociaciones de pacientes afectados por estas patologías en el Archipiélago.
Una estrategia con siete líneas de trabajo
La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias se articula en siete líneas de trabajo, que engloban dieciséis proyectos y 64 medidas específicas. Este plan está orientado a mejorar la investigación clínica, la atención sanitaria y la calidad de vida de más de 80.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Canarias. Para su desarrollo, cuenta con una inversión de 23 millones de euros.
Avances en registros y coordinación asistencial
Durante el encuentro se abordó la actualización de las líneas de trabajo y se avanzó en la creación de un comité operativo encargado del seguimiento del Registro Canario de Pacientes con Enfermedades Raras, actualmente en proceso de integración en el Registro Nacional en colaboración con el Instituto de Salud Carlos III. Esta integración permitirá mejorar la investigación y la coordinación en la atención de estas patologías.
La consejera destacó que el SCS ya comparte datos con el Ministerio de Sanidad en un pilotaje con resultados positivos. Subrayó además la necesidad de fortalecer la coordinación entre las dos unidades de referencia situadas en las islas capitalinas y los circuitos asistenciales en las islas no capitalinas.
Unidades de referencia en Canarias
Las unidades específicas de atención se encuentran en el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil (CHUIMI), en Las Palmas de Gran Canaria, y en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, en Tenerife. Ambas unidades cuentan con equipos multidisciplinares que trabajan en diagnóstico, tratamiento y en la investigación de nuevas enfermedades, siendo referentes en atención tanto para adultos como para población pediátrica.
Formación de profesionales y nuevas herramientas
Otro de los ejes analizados fue la formación de profesionales sanitarios. Según Monzón, se trata de un aspecto “fundamental para garantizar una atención adecuada, homogénea y de calidad”. En este sentido, el SCS está impulsando programas formativos específicos que refuercen el conocimiento clínico de los equipos asistenciales.
Además, se abordó la integración de la historia clínica de los pacientes con enfermedades raras en el Visor de Historia Clínica Unificada de Canarias, implantado en abril de este año en todos los servicios sanitarios del Archipiélago. Esta herramienta facilita el acceso a la información médica completa, agilizando diagnósticos y seguimiento.
Reconocimiento a las asociaciones
La consejera agradeció la labor de las asociaciones en la atención a los pacientes y su papel en el impulso de iniciativas que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas. En la reunión participaron entidades como la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), la Asociación de Amigos de Arnold Chiari, la Asociación de Arteritis de Takayasu, la Asociación HHT España, la Asociación de Enfermedad de Wilson, la Asociación Española de Pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo, la Asociación Nacional Aderis y la Asociación ASIMAGA.
