El testamento vital de voluntades ayuda en las decisiones del Alzheimer y otras demencias
¿Al enfermo de Alzheimer u otras demencias se le debe comunicar la enfermedad?, ¿llegado el momento, se le debe colocar una sonda nasogástrica para alimentarlo pese a que continuamente quiera quitársela y para evitarlo haya que amarrarlo?. Decisiones éticas y morales de difícil respuesta como esas pueden evitarse si los pacientes, desde el principio de la enfermedad, disponen de un testamento vital de voluntades anticipadas, que puede formalizarse a través del teléfono 012.
Ese fue el argumento concluyente que esgrimieron la psicógerontóloga Estefanía Quintana y el geriatra José Montesdeoca Santana, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, en la jornada de formación que el Ayuntamiento de San Bartolomé de Tirajana ofreció este jueves en Maspalomas a las familias y cuidadores con motivo del Día Mundial del Alzeimer (21 de septiembre).
Organizada por la Concejalía del Mayor, la jornada se centró en las estrategias y decisiones a las que deben enfrentarse los pacientes de demencias, sus familias y cuidadores durante el proceso de la enfermedad.
Teniendo en cuenta que las demencias son “una carrera de fondo en la que los cuidadores deben evitar la angustia”, parece recomendable y necesario -dijo José Montesdeoca- adoptar una estrategia integradora que contemple las diferentes etapas o fases de la enfermedad, que a la larga presentará síntomas prolongados debilitantes e irreversibles.
Calidad de vida
Para aliviar las dificultades y consecuencias que la toma de decisiones tiene en los cuidadores y las familias, el geriatra y profesor de la ULPGC se mostró partidario de “organizar el trayecto-proceso de la enfermedad” cuando el paciente con demencia todavía es capaz de tomar decisiones, y no demorarlas a los momentos finales y las situaciones extremas. “En los estadios avanzados y finales de la enfermedad ya no es tan importante la cantidad de vida como la calidad de vida”, sentenció.
“¿Qué nos gustaría que nos hicieran a nosotros nuestro familiares?. Habría que planificar con el paciente informado de forma anticipada, saber qué hacer en cada etapa de la enfermedad donde los niveles de fragilidad son distintos”, señaló Montesdeoca, coincidiendo con la psicogerontóloga Estefanía Quintana en que la toma de decisiones en estos procesos deben ejercitarse de forma compartida, con la participación del enfermo, las familias, la atención médica y los cuidadores, “porque en las demencias cada paciente es un individualidad diferente”.
Frente al quebranto emocional y los dilemas morales que generan la toma de decisiones en los casos de Alzheimer, la psicóloga recomendó que éstas se adopten “siempre de forma consensuada, con carácter anticipativo y prudencia”. Por eso recomendó también la necesidad de acudir al testamento vital de voluntades del enfermo, y ponerse siempre en su lugar a la hora de plantearse qué hacer para mejorar su calidad de vida.
El geriatra apuntó que en las situaciones avanzadas de demencia, y sopesadas las diferentes opciones sobre las necesidades, las decisiones debieran encaminarse sobre todo “a beneficiar al paciente y cubrir sus deseos”. Por eso -concluyó- la importancia del testamento vital de voluntades anticipadas, como herramienta que a la postre “termina facilitando a las familias y a los cuidadores la adopción de decisiones, evitándoles muchas crisis y frustraciones”.
Del shock a los mandamientos
En su charla, ofrecida de forma interactiva para que los participantes vivenciaran o sufrieran algunas de las experiencias sensoriales e incapacitaciones motoras de los pacientes, la psicogerontóloga mostró las repercusiones del Alzheimer sobre el músculo del cerebro, y comparó la enfermedad “con un fallo eléctrico que va apagando las neuronas, pero que a diferencia del otro este no tiene cura”.
Centrada en los dilemas morales de las decisiones, Quintana ahondó sobre las expresiones de ira, miedo, frustración, tristeza, irritabilidad, infravoloración, agobio, desesperación y similares que genera el duelo en los casos de Alzheimer y que comienzan desde el mismo momento del diagnóstico. Y señaló tres fases características de ese duelo: el shock inicial, la etapa de preocupación que dura varios meses y finalmente la fase de resolución donde los cuidadores asumen su reincorporación a la cotidianidad.
Alertó que los cuidadores hacen una media de más de 70 horas de trabajo a la semana, y que eso conduce a que el 99,9% de ellos sufra en algún momento episodios de depresión, estrés, cansancio físico e irritabilidad durante esa situación de atención casi permanente hacia el enfermo.
Para evitar el síndrome del quemado (burn out), indicó que los cuidadores y familiares “deben cuidarse desde el primer momento”, y para eso recomendó la búsqueda de apoyos e incluso de ayuda psicológica a través de asociaciones de familiares, terapia grupal o psicoterapeutas especializados. Insistió también en el remedio de la paciencia “para dejar que el tiempo pase y coloque las cosas en su sitio”, y en el antídoto de “elegir siempre ser feliz a pesar de la adversidad”.
La psicóloga cerró su intervención aludiendo a “los mandamientos” que deben observarse frente a la toma de decisiones: 1) no discutir nunca con el enfermo, 2) no razonar con él, 3) no avergonzarlo en ningún momento, 4) no aleccionarle, 5) no hacerle recordar, 6) no insistirle en el “ya te dije que..”, 7) no incapacitarlo con la frase “tu no puedes…”, 8) no ordenarle sino pautarle, 9) no mostrarle pena sino demostrarle cariño, 10) no forzarle y 11) no hablar como si no estuviera presente.
José Montesdeoca reseñó la demencia como un síndrome progresivo vinculado a enfermedades neurodegenerativas limitantes de la vida. “Es un viaje a la incertidumbre del deterioro cognitivo y funcional, que puede influir negativamente tanto en las experiencias de los pacientes como de sus cuidadores al final de su vida”, dijo. En el año 2015 existían el mundo unos 46 millones de personas con demencias. Se estima que en el año 2030 serán 74 millones y que aumentarán a 131,5 millones en el año 2050.
Como pregunta“¿A qué precio estamos alargando la vida?. Vivimos en una sociedad con un frenesí tecnológico y de máxima especialización, donde parece que todo va a ser infinito y queremos seguir siendo jóvenes eternamente y a toda costa, olvidando que todo ser humano que nace termina muriendo”
Nueva directiva de ALMA´S
En esta jornada divulgativa, en la que participaron alrededor de un centenar de familiares y cuidadores, también se presentó la nueva junta directiva de la Asociación ALMA’S de familiares de enfermos de Alzheimer de Maspalomas. La preside Teresa Delgado Molina, que cuenta con Carmen Martel Torres como secretaria y con Francisca Hernández Gómez como vocal.
Delgado Molina informó de los propósitos iniciales de la Asociación, que ya cuenta con espacio en las redes sociales. Entre esos proyectos destacó la gestión de subvenciones ante los distintos organismos públicos para la compra de material adaptado a los pacientes y, sobre todo, la creación de una bolsa de trabajo de personas formadas, capacitadas y referenciadas que puedan prestar ayuda domiciliaria como cuidadoras.
El abogado Sergio Romeo Malanda, doctor en Derecho Penal y profesor en la ULPGC, que estaba previsto que disertara sobre la toma de decisiones legales, la incapacitación tutelar y las últimas voluntades, finalmente no pudo participar debido a la cancelación de su vuelo en el Aeropuerto de Berlín.
